人生广角为“星星的孩子”点亮灯

5月 4, 2022 产品展示

随着近年来自闭症孩子的逐渐增多,人们渐渐熟悉了“自闭症”这个词,知道了一群与我们同样生存在这个世界,却无法融入人群中的孩子。有人形象地将他们称为“星星的孩子”……

黄伟桥和妻子汪梅芬是中学同班同学,感情甚好。伟桥考上北京一所名牌大学读新闻专业,毕业后,他毅然回到海南,在一家媒体工作,女友在等着他。1993年,他们成婚。3年后,孩子东东出生,和所有家庭一样,夫妇俩的日子过得平静而温馨。

可从东东一岁半开始,夫妇俩就隐隐感到不对劲。别的小孩子这个时候都会呀呀学语了,东东却一直不发声。不管他做什么事情,无论谁喊他,他总是好像没听到,自己玩自己的。“我们担心孩子听力有问题,带他到医院去做听力筛查,可检查结果证明听力没有问题。”伟桥说。

1998年,夫妇俩带着孩子到省人民医院、省安宁医院、海口市医院等各大医院就诊,有被诊断为“先天性聋哑”,也有诊断为“弱智”的。特别是一次带东东去医院检查,恰好是周五,检查结果须下个星期一才出来。“在等待的日子里,我和妻子都快崩溃了,那份痛苦的煎熬至今忘不了。”伟桥说这番话时,已经非常平静。

2000年11月,伟桥上网查询,将东东的病情报告书、诊断结果等传到网上咨询有关专家。深圳儿童医院一专家回复,“孩子可能患的是精神方面的疾病,建议带孩子到深圳来诊断。”

夫妇俩带着东东去深圳。那个专家只测了15分钟,就得出结论,孩子患的是自闭症,要及早治疗。

知道了病因,伟桥开始上网查资料,四处搜索康复培训机构,因为自闭症早一天介入治疗,孩子就多一分希望。伟桥从网上学到了不少自闭症相关知识,也知道了一种在后来他们夫妇俩一直实践着的“ABA自闭症行为矫正法”。

几个月后,伟桥通过在北京的同学,打听到北京有一家当时是全国唯一的“星星雨”自闭症学校,三个月为一个周期。2001年8月,北京的天气已渐渐转凉,伟桥夫妇带着孩子,怀着灰色的心情踏上北京,在“星星雨”学校住了三个月。刚去时,各种培训在东东身上丝毫没有一点进展,夫妇俩都有些泄气了。一个半月后,忽然有一天,东东开口说话了,就说了一个字:“好”。虽然不是妻子梅芬万般期待的“妈妈”一词,却也让夫妇俩欣喜万分,他们看到了希望。

为了孩子,梅芬改换了工作方式,隔一天上一天班。她和伟桥母亲在家里,时刻都在教孩子学走路、讲话,伟桥下班回到家,也加入到教育孩子的行列中来,他们和保姆共四个人,一起哄东东玩游戏,教孩子拿勺子,将吃饭送到嘴里,拿杯子喝水等,刻意营造一种热闹的气氛。“一旦不理他,儿子就会进入自己那个孤独的世界。”伟桥说。

大人每天都累得人仰马翻。夫妇俩在教孩子时,也有发火的时候。“有时候我们一起教孩子,大人还未开口,东东就跑开了。”可只要有百分之一让东东脱离自闭症的希望,夫妇俩就要做百分之百的努力。从3岁得知东东患了自闭症,至今,东东10岁,7年中,经过伟桥夫妇、老母亲等人的努力,东东有了很大的变化,但让他像一个正常人般生活,甚至有正常人的欲望几乎是不可能的,伴随着孩子和大人的都将是艰辛的孤独之旅。

自闭症的孩子具有简单的模仿意识。可是,要教会东东一个生活技巧,夫妇俩和老母亲耗费的心力,外人无法知晓。就拿喝水来说,这在常人看来,简单得不能再简单,可在东东眼里,那是个复杂的动作。伟桥为了训练东东喝水,要将喝水的动作一一分解:把手拿出来———握住杯子———把杯子放到嘴边———杯子倾斜———水往嘴里流。一遍不行,再来一遍。一个喝水的动作,伟桥家人教了几个月,直到东东熟悉为止。

“类似这样的训练日复一日,年复一年,我们从不敢停歇,不然将前功尽弃。”伟桥平静地说。

“很多患自闭症的孩子,因为错过了训练的最佳时期,变成了痴呆或者疯子,很难想像将来我们老了,他们该怎么生存,想到这些,我就不敢放松自己。”“我们现在尽量能做到的就是给孩子带来快乐。”伟桥想用一个父亲对孩子的爱和责任,一步步把儿子拉出那个孤独的世界。

3年前,海口一些患自闭症儿童的家长联合起来,自己投钱,自发办起了一所“海口施乐园自闭症学校”,伟桥是牵头人之一。这些家庭都不富裕,可为了孩子,明知学校亏损,可还是要撑下去,就为了给孩子一个接受教育的空间。“我发现在海南,自闭症孩子的特殊家庭越来越多,有很大一部分的自闭症儿童跨不进正常学校的门槛。”前些时候,伟桥又专门到北京学习与自闭症有关的课程。

10月4日,伟桥召集海南部分自闭症少年家长在海口开了一个“关于自闭症少年的未来”座谈会,大家认为目前学校的规模和条件有限,不能满足目前自闭症孩子的特殊家庭的需求,筹办一个办学条件更为完善的自闭症少年活动中心很有必要。

伟桥说,“谁都不能断言孩子何时能够康复,我们能做的,就是教育+时间+奇迹。”

自闭症孩子的家长除了经济上的巨大压力,更要承受社会压力和精神上的煎熬,资金负担是普通家庭难以想象的。伟桥说,“假如大家能集中在一起,共同承担孩子的教育费用,就会轻松很多。”

普通的中小学一般都不吸纳自闭症孩子入学。大多自闭症孩子的家长不敢奢望孩子与正常人一样。伟桥说,“家长只希望孩子能够拥有较好的生活自理能力、简单的生活技能,达到一种接近正常人的生活。孩子也需要一个他们能够感受到舒服的地方,这也是我们希望创办海口自闭症少年活动中心的目的。”

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